Aan de vaste bezoekers van dit forum

[Palomino]

Lieve Carla,

Al ben ik al jaren geen vaste bezoeker meer, toch wil ik je graag Kracht en Liefde sturen !!!

Palomino

[cathy]

OMG Carla. Ik zie dit bericht nu pas 
Wat een schrik ineens. Besef je het zelf al een beetje, want als ik het zo lees is het allemaal in sneltreinvaart gegaan. Maar hopen dat het bij deze schade blijft. Weet je al of  je nog een nabehandeling krijgt? Chemo is ***, maar bij mij hebben ze na de operatie niets meer gedaan en het was in mum van tijd uitgezaaid    Overleg goed met de artsen. Neem alle pijnstilling die je krijgen kunt.

veel liefs  Cathy

[Carla]

Dankjewel Palomino!

Cathy, ik heb net jouw andere bericht (dit was het dus) beantwoord.
Ik weet nog niets van vervolgtrajecten, dat hoor ik als het goed is a.s. vrijdag. Ze hebben nog maar een week geleden beide borsten geamputeerd, maar volgens de oncoloog konden ze al wel zeggen dat het 'snijvlak' schoon was (dus alle kanker weg) en dat de poortwachterslymfeklieren schoon waren, dus geen uitzaaiingen.

Ik mag niet alle pijnstillers hebben, het enige wat ze mij bieden buiten de 8 paracetamolletjes p dg is tramadol, maar ik heb zoveel last van bijwerkingen dat ik dat middel haast erger vind dan de 'kwaal', dus dat slik ik liever niet. Ik ben sinds dinsdagavond weer thuis en probeer het nu met wietthee, heeft ook een pijnstillende werking en hennep doet sowieso veel goeds op kankergebied. Al moet ik bekennen dat ik er nog niet aan toegekomen ben om me daar wat beter in te verdiepen.

Het is moeilijk he, om goed bij jezelf te blijven als je in dit soort situaties belandt. Ik dacht altijd dat wanneer ik in een situatie als deze terecht zou komen, ik me eerst heel goed zou gaan informeren voordat ik ergens mee instemde. Niet dus. Het is zo overweldigend allemaal en het gaat allemaal zo snel..

Hier werken de Noordelijke ziekenhuizen gezamenlijk vwb oncologie, de specialisten van de Ommelander Ziekenhuis groep OZG en het UMCG uit de stad Groningen hebben steeds overleg over uitslagen en behandelingen. Als ik er bij stilsta, dat rigoreuze wegsnijden en die verwoestende chemokuren, dan lijkt het me allemaal nog zo haast middeleeuws toe, maar ik ga er vanuit dat er op dit moment nog niet meer te bieden was. Er werd mij gezegd dat er voor de linkerborst misschien nog wel een borstbesparende operatie mogelijk was, dat konden ze niet met zekerheid beloven, maar ik had daar in principe voor kunnen kiezen als ik dat gewild had. Maar dat wilde ik helemaal niet, wat moet ik met een halve borst (toch geen aspiraties voor het circus) en bovendien denk ik dat ik me dan veel sneller weer zorgen zou maken dat er toch weer nieuwe kankercellen zouden ontstaan. Dus ik heb nu een bijna doorlopend litteken (nou ja, wond dus, het moet nog litteken worden natuurlijk) van pakweg een halve meter en dat is gehecht met krammetjes waarvan ik denk dat ik daarmee een stoel zou kunnen bekleden. Die worden er vrijdag uitgehaald, die krammetjes, en men zegt dat de pijn dan ook wat minder zal worden.

Vrijdag dus wat meer gespcialiseerde uitslagen (wat voor soorten kanker, ik weet al dat het in ieder geval 2 verschillende waren, en in welke stadia het was enzo) en wat zij verder adviseren. Maar zoals ik het begrepen heb zullen de wonden toch eerst moeten helen, en dat kan wel 2 tot 3 maanden duren, dus dan heb ik in ieder geval wel wat tijd om te onderzoeken en te bedenken wat ik zelf zou willen.

[cathy]

Wat naar dat je geen andere pijnstilling mag. Waarom is dat als ik vragen mag.
Met de longoperatie heb ik een ruggenprik gekregen waar ze later dan een pijnpomp op aansluiten.
Alleen maar paracetamol klinkt inderdaad erg Middeleeuws.
Wat betreft je borsten. Het is erg dat je ze kwijt bent, maar eerst chemo en dan nog bestraling is ook
een hele lange en onzekere weg. Dit is grof, zo pats boem weg, maar het goede nieuws is dat alle slechte
cellen ook weg zijn, zonder de schadelijke werking van vergif of straling. En je lichamelijke weerstand blijft
dan ook intact. Het duurt zeker 2 maanden voor je je weer een beetje mens gaat voelen. Ik hoop dat je die redelijk goed door gaat komen. Mag je ook geen morfine?
Hou je taai hoor meid.

groetjes Cathy

[Carla]

Ik weet niet precies Cathy waarom er qua pijnstilling niet zoveel keus is, dat zal te maken hebben met COPD of Leiden Factor V waar ik ook medicatie voor krijg, één van die twee denk ik.

Ik ben vandaag ook geschrokken van Het Advies (zo noem ik het maar, zij noemden het Het Vervolgtraject) wat ik te horen heb gekregen. Als adjuvante therapieën willen ze beginnen met 4 chemokuren (dus toch wel!), vervolgens 12 weken lang imunnotherapie en tegelijk starten met een 5-7 jarige hormoontherapie...

Pffff.. 

[cathy]

Toch nog zoveel  Maar even afwachten hoe dat uit gaat pakken dan. Krijg je een zware kuur?
Iedereen reageert anders op chemo. Ik riep na elke keer dat ik er mee ging stoppen en als ik dan na een week of twee weer een beetje mens was, deed ik de volgende toch maar weer. Het is moeilijk om nee te zeggen.
Maar er zijn ook mensen die kunnen er zelfs gewoon bij blijven werken.
Van die andere therapieën weet ik weinig van. Maar dat lijkt me wel te doen.
Je mag me privé mailen als je dat helpt  op <opgeslagen en vervolgens verwijderd door Carla>
Je zult in het ziekenhuis wel een oncologieverpleegkundige toegewezen krijgen die je ondersteunt bij de therapieën. Die kan je dan altijd bellen als er wat is. En ga maar alvast een doos zoeken voor alle pillen die je krijgt tegen de misselijkheid. Laat maar eens bezinken allemaal. Het is nogal wat om ineens op je bord te krijgen.
En laat je intussen  lekker laten verwennen door je familieleden. Jij bent per slot van rekening de patiënt.

groetjes Cathy

[Carla]

Hoi Cathy,

Ik heb nog geen idee wat voor kuren precies en wat daarbij de motivatie is, we kregen dit gisteren te horen, als een soort mededeling zeg maar, wat er besloten was door het oncologisch team van OZG en UMCG. Maar ik krijg daar tzt eerst nog een gesprek over met een medisch oncoloog in het UMCG.

Cathy, ik heb je emaildres bewaard en uit jouw bericht verwijderd, dat kun je (in verband met spam enzo) beter niet open en bloot op internet zetten. Ik ga je niet gelijk mailen, maar als ik tzt specifieke vragen aan je heb zal ik er graag gebruik van maken, dankjewel!
Op dit moment zijn er wat complicaties vwb de wonden, helaas interne ontstekingen bijgekomen, eerst maar eens zien dat dit een beetje in orde komt...

[cathy]

Ook dat nog     Het zit niet echt mee bij al die ellende. Als je niets te vragen hebt mag je me ook als klaagmuur gebruiken hoor. Ik weet hoe beroerd je van chemo kan zijn. Maar dat is van latere zorg, eerst maar eens die wonden goed genezen en weer op krachten komen.

groetjes Cathy.

[cathy]

Ik lees altijd op het viva-forum. Kom net een bericht tegen dat tramadol echt verslavend kan zijn. Het is een opiaat en kan echt afkickverschijnselen geven. Sommigen noemen de werking ook een beetje gelijk aan xtc. Voorzichtig mee zijn dus.
Zelf heb ik voor nachthoesten codeïne gekregen. Ook van die rotzooi. Ik neem maar een halfje voor het slapengaan, want je wordt er erg slaperig van en een beetje high. Als je codeïne inneemt wordt het in het lichaam omgezet in morfine.

groetjes Cathy

[cathy]

Is het te doen met de pijn Carla?

groetjes Cathy

[Carla]

Ben vandaag weer in t zh geweest, heb nu morfinepleisters gekregen als extra pijnstilling, maar die werken pas na 24u, dus nog even afwachten..

[cathy]

Ah, das fijn. Tenminste toch iets. Daar ga je wel lekker veel  van slapen de eerste dagen. Ik heb die gehad met mijn slokdarmontsteking. Sterkte hoor.

groetjes Cathy

[cathy]

Ik weet niet of je nog hebt om hier te lezen, maar volhouden hoor.
Er wordt aan je gedacht. 

groet Cathy

[heleen]

We denken natuurlijk aan Carla, maar niet alleen aan Carla, Cathy. Wij denken ook heel erg aan jouw.

liefs
Heleen.

[Carla]

 

Gaat op en neer hier. Op het moment weer een beetje neer helaas. Ik hou wel vol hoor!